Алматы, 3 наурыз 2025 жыл – Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні аясында Алматыда ерекше кітаптың тұсаукесері өтті. Жамбыл атындағы мемлекеттік жасөспірімдер кітапханасында AstraZeneca компаниясының қолдауымен “Зара өзінің жолақтары туралы айтады” атты балаларға арналған кітап көпшілікке таныстырылды.
Кітаптың негізгі мақсаты – хабардарлықты арттыру
Бұл кітаптың негізгі мақсаты – қоғамның сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлығын арттыру және осындай диагнозы бар балаларға қолдау көрсету. Тұсаукесерге белгілі цирк әртісі Мұрат Мұтұрғанов қатысып, кітаптың басты кейіпкері Зара есімді зебраның оқиғасын оқып берді.
Сирек аурулар – өзекті мәселе
Шараға қатысушылардың айтуынша, Қазақстанда 80 мыңнан астам адам сирек кездесетін аурулармен ауырады, оның 20 мыңға жуығы балалар. Бұл балалар ерте диагностикаға және уақтылы емделуге мұқтаж.
Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар неврологы Гүзел Худайбердиева сирек аурулардың таралуы 100 000 адамға 50 жағдайдан аспайтынын айтты. Қазіргі уақытта 7000-ға жуық сирек аурудың түрі белгілі және олардың саны өсуде.
Қазақстандағы қолдау шаралары
2024 жылы UMC базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы ашылды. Орталық сирек ауруларға диагностика қою және емдеу әдістерін стандарттауға көмектеседі. Алматыда №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасында сирек аурулары бар балаларға көмектесетін көпсалалы топ құрылды.
Пациент ұйымдарының рөлі
“Жаңа Өмір” қоғамдық қорының өкілі Салтанат Махамбетованың айтуынша, сирек аурулары бар балалардың отбасылары психологиялық және ақпараттық қолдауға мұқтаж. Ол уақтылы емделудің маңыздылығын атап өтті.
AstraZeneca компаниясының қолдауы
AstraZeneca компаниясы Қазақстанда сирек аурулар туралы хабардарлықты арттыруға және науқастардың медициналық көмекке қолжетімділігін жақсартуға бағытталған шараларды қолдайды.
Негізгі фактілер:
- Қазақстанда 80 000-нан астам адам сирек ауруларымен ауырады.
- Республикалық орфандық аурулар орталығы диагностикалық мүмкіндіктерді жақсартуға көмектеседі.
- Пациенттер ұйымдары отбасыларға қолдау көрсетеді.
